Asociación Mexicana de Cistinosis

Nuestro Deseo es Ayudarte

Víctor Gómez - Presidente de la Asociación Mexicana de Cistinosis AC

Buenas Noches, deseando se encuentren bien les saludamos, ya estamos en junio de 2016 y vaya que ha corrido bastante rápido el año! Como costumbre queremos hacer de su conocimiento, información importante referente a las actividades de la Asociación Mexicana de Cistinosis AC.

En primera instancia queremos agradecer y al mismo tiempo darles la bienvenida a Recordati Rare Diseases México, Laboratorio médico con sede en Francia el cual ha emprendido sus esfuerzos por traer a nuestro país el tratamiento para cistinosis “Cystagon” ésta labor no es fácil, ya que se requiere de mucho trabajo y tramites diversos, hasta ahora lo que podemos mencionar es que este laboratorio en conjunto con la Asociación Mexicana de Cistinosis AC se encuentran hombro a hombro en la tarea de conseguir ingreso y autorización de este producto a México.

También queremos informarles que el próximo Viernes 5 de agosto de 2016 estaremos realizando nuestro VIII Simposio Médico de Cistinosis, como cada 2 años estarán participando ponentes nacionales y extranjeros para hablarnos sobre cistinosis, esta vez algunos de los temas que analizaran serán: Fisiopatología en Cistinosis, Adherencia al tratamiento, La importancia en la nutrición y aspectos importantes sobre síndrome de fanconi.

Dream, Achieve, Inspire - Cystinosis Research NetworkAdemás contaremos con la honorable presencia de miembros de la fundación Cystinosis Research Network USA los cuales nos complacerán compartiendo en México una gran exposición de arte en la cual los principales artistas son pacientes con cistinosis de diversas partes del mundo, no te pierdas este gran evento, para mas información, registro y becas manda un correo a victor.gomez@cistinosis.org.mx

En la Asociación Mexicana de Cistinosis AC estamos para ayudarte y darte orientación sobre este padecimiento huérfano, acércate a nosotros y con gusto te apoyaremos.

Saludos cordiales.
Víctor Gómez Molina
Presidente

 

Muy Buenas Tardes, nuevamente saludándolos, deseándoles que tengan un excelente cierre de año; en la Asociación Mexicana de Cistinosis AC nos complace compartir información de interés y beneficio para ustedes.

Comenzamos mencionando que este fin de año la Asociación estará teniendo su junta anual y estará definiendo un nuevo consejo directivo, esto con la finalidad de dar oportunidad a gente capacitada y preparada, la cual hará uso de sus conocimientos y habilidades para ofrecer nuevos proyectos y planes de apoyo los cuales serán beneficiados directamente nuestros pacientes.

Este 2015 creemos que será un año bueno para nosotros como asociación, ya que comenzaremos en enero con nuestro evento de recaudación de fondos “Subasta de Arte” la cual combinara lo que es la afición por el arte y a su vez que esta será un punto de apoyo para nuestra organización.

Así mismo, pronto quedara establecido nuestro Programa de Difusión Nacional de Cistinosis, con el cual pensamos localizar a un buen porcentaje de pacientes para poder ofrecerles apoyo médico y su respectivo tratamiento.

Finalmente esperamos con mucho ánimo la llegada de Cystagon a México! Esto es una excelente noticia, ya que ha sido uno de nuestros principales objetivos, ya muy pronto les daremos información específica y detalles.

Deseándoles lo mejor este fin de año!

 
Víctor Gómez - Presidente de la Asociación Mexicana de Cistinosis AC

Buenas Tardes, mi nombre es Víctor Gómez, Presidente de la Asociación Mexicana de Cistinosis AC, En enero de 2002 un servidor junto con un grupo de padres de familia y pacientes platicábamos cómo resolver nuestras dudas medicas sobre cistinosis, cómo conseguir el tratamiento médico el cual es distribuido únicamente en EUA, qué hacer si algún paciente con cistinosis tenía complicaciones, cómo ayudar a más pacientes con cistinosis, ¿qué hacemos? Esa era la cuestión, qué hacer para sobrellevar una enfermedad cuyo tratamiento es costoso, una enfermedad poco conocida, poca información, un padecimiento que afecta a 1 de cada 200,000 nacimientos.

La resolución definitiva fue la creación de una asociación civil la cual ayudaría a combatir estos obstáculos, a sensibilizar a la comunidad médica, recaudaría fondos para concretar metas y servir como asistencia a todos aquellos que padecen cistinosis en México.

Así es, aquí estamos 10 años después, mucho sacrificio, mucho trabajo, tristeza por pérdidas pero también alegría por logros obtenidos; estos años hemos logrado:

  • Creación de la primera página web en español, con información útil sobre cistinosis.
  • Impresión de más de 10,000 posters y trípticos informativos, los cuales contribuyeron a la primera campaña de difusión en México.
  • Realización de 4 reuniones de cistinosis, con participación de médicos, pacientes y sus familias.
  • Realización de 6 simposios médicos de cistinosis con participación de médicos extranjeros.
  • La donación indefinida del medicamento Cystagon a 15 pacientes con cistinosis.
  • Reconocimiento internacional de organización de cistinosis líder a nivel latinoamerica.
  • El apoyo incondicional de la Dra. Leticia Belmont como director médico y experto en cistinosis.
  • Así como el apoyo del área de genética de la nutrición, la cual ha impulsado proyectos como el análisis de dna y determinación de mutaciones en pacientes con cistinosis, este análisis clínico se utiliza para confirmación de diagnóstico de cistinosis, dicho proyecto actualmente lo maneja el Dr. Miguel Angel Alcántara.
  • La elaboración de las gotas de cisteamina y donación a los pacientes.
  • Y sobre todo Agradecer a todas aquellas empresas, laboratorios, instituciones, personas y voluntarios que han hecho posible el cumplimiento de nuestras metas y logros. Muchas Gracias!

Como ven no ha sido fácil, pero todos y cada uno de los miembros que somos parte de esta gran organización ha tenido una gran meta que cumplir, un obstáculo que atravesar y un sueño que realizar.

Así es como hemos avanzado, ahora bien queremos también agradecer a una gran organización, que nos ha apoyado y ha creído en nosotros, Cystinosis Research Network, ubicada en EUA, y gracias a sus miembros José Morales, Christy Greeley, Jeff Larrimore, Elva Smith entre otros, gracias por todo su apoyo, orientación y consejos.

Es momento de hablar de 2014, tenemos muchos planes, muchas ideas y mucho trabajo, nuestro enfoque: ayudar a todos nuestros pacientes con cistinosis, este 2014 realizaremos una nueva campaña de difusión en cistinosis con el objetivo de encontrar nuevos pacientes, darles tratamiento y atención médica, además tenemos nuestra celebración del Día Internacional de las Enfermedades Raras el 28 de Febrero de 2014.

También tendremos nuestro Congreso de Cistinosis a realizarse los días 12, 13 y 14 de Agosto de 2014.

Y lo más importante, el Cystagon (Bitartrato de Cisteamina) ya viene a México! Esta noticia genera gran felicidad, tranquilidad y satisfacción por parte de nuestra asociación, consejo directivo, pacientes y sus familias, esto es el resultado de 10 años de trabajo.

Pronto les informaremos que laboratorio estará a cargo de la importación y distribución del medicamento.

Muchas gracias por su atención y les deseamos un excelente fin de año.

ATENTAMENTE
Víctor Gómez Molina
Presidente