Asociación Mexicana de Cistinosis

Nuestro Deseo es Ayudarte

1er Taller Familiar de Cistinosis en México

11 y 12 de Marzo de 2016

La Asociacion Mexicana de Cistinosis A.C. realizó el primer taller de cistinosis en México, el principal propósito de este taller fue encaminar los esfuerzos, planes y metas de cada paciente y familia de manera positiva y mantener un enfoque debido ante la realidad de vivir día a día con un padecimiento metabólico.

1er taller de cistinosis en México

Esto se pudo lograr mediante dinámicas, y pláticas breves como:

  • Reflexión personal, la belleza en mi vida.
  • Técnica de animación.
  • Actividad familiar y reflexión, entre otros...

El taller fue impartido por el Psicólogo José Eduardo Monterrubio Narváez, así mismo agradecemos la colaboración de la familia Monterrubio Narváez por su apoyo en la Coordinación de este evento.

 
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Participación de la Asociación Mexicana de Cistinosis AC en:

Kdigo Cistinosis Nefropatica 2014

11 al 13 de Diciembre de 2014

Lisboa

Cistinosis Mexico en Kdigo

KDIGO es una organización internacional que se dedica a promover las reuniones con expertos, mesas de discusión y consensos que dan como resultado mejorar el tratamiento del paciente con enfermedad renal alrededor del mundo.

La Dra. Leticia Belmont Martínez (Director Medico), Maryan Basurto Cervantes (Director Ejecutivo) Y Victor Gomez (Presidente), asistieron a esta excelente reunión participando respectivamente en las mesas de trabajo: Manejo del niño con cistinosis, y Adolescentes con Cistinosis.

Kdigo reunió médicos expertos de diferentes partes del mundo, así como representantes de organizaciones de apoyo a pacientes; alrededor de 2 días de trabajo, los asistentes discutieron sobre el tratamiento y la situación actual de este padecimiento, los puntos centrales se situaron en la condición de adulto y niño con cistinosis, así como la dificultad en el punto de transición del pediatra a la atención del adulto.

Un punto importante de la reunión fueron los puntos de vista del mismo paciente con cistinosis y de las organizaciones involucradas en el apoyo al mismo.

Jueves 12 de Mayo de 2016: Kdigo lanza el reporte oficial de la Reunión realizada los días 11- 13 de Diciembre de 2014 en Lisboa Portugal, México fue uno de los participantes en este encuentro, consulta el reporte aquí, está en inglés.

 

VII Simposio Médico de Cistinosis fue todo un éxito!

Agosto 2014

El VII Simposio Médico de Cistinosis en México se realizó en el auditorio de la Academia Mexicana de Cirugía el 15 de Agosto de 2014, dentro de las instalaciones de Centro Médico Nacional SXXI.

Este evento se ha realizado desde el 2003, con el objetivo de concientizar y sensibilizar a toda la comunidad médica sobre el diagnostico, control y tratamiento de dicha enfermedad metabólica.

En esta ocación contamos con la asistencia de 150 médicos de diferentes especialidades, así como pacientes y sus familias, los cuales disfrutaron de un día lleno de actividades y aprendizaje sobre cistinosis.

Queremos a agradecer la presencia incondicional de los médicos Craig Langman (Chicago USA) y Ewa Elemberg (Houston USA), así como de nuestros patrocinadores del Evento: Orphan Europe y Cystinosis Research Network.